Edwin Ladinser
bewerking van de lezing van Edwin Ladinser, socioloog, werkzaam als coördinator zelfhulpgroepen en manager van het counseling centrum voor familieleden, bij de Oostenrijkse vereniging van familieleden van psychiatrische patiënten (HPE); tevens ervaringsdeskundige/ familielid.
'Bad or mad?'
Ervaringen van een familielid
Jaren geleden , ik had nog geen
idee van psychiatrie, ben ik op verzoek van mijn ouders met mijn zus gaan
praten, omdat zij overbelast was en erge last had van stress. Ik kwam
onaangekondigd bij haar op bezoek en, hoewel ze deed alsof ze blij was
om me te zien, voelde ik vanaf het begin dat ze me eigenlijk snel weer
kwijt wilde raken. Als student en vrijgezel was ik wel aan wat chaos gewend,
maar wat ik bij haar zag was me wat al te gortig: absolute wanorde, maar
…… ik kon het toen negeren. Ik bracht vier uur met haar door, dronk een
kop koffie met haar, ging met haar wandelen. We spraken ononderbroken
over God en de wereld en de liefde (dat dacht ik tenminste). 's Nachts
ging zij naar een vriend. Ze was inderdaad wat overspannen, maar het zou
wel weer goed komen, dacht ik. De volgende dag, nadat ik mijn ouders en
enkele bekenden van mijn zus had gesproken, kwamen de eerste bewuste twijfels.
Ik had dingen gezien die mij aan het denken zetten en op een bepaalde
manier waren die ernstig, maar nou ja, ze was niet erg oplettend en ze
was verwend (slecht).
We brachten weer een dag samen door. Ik kreeg nog sterker dan de eerste
keer het gevoel dat ze me kwijt wilde, maar tegelijkertijd spraken we
weer zonder onderbreking met elkaar. Ze vertelde me dat haar vriend boodschappen
doorgaf; dat haar hond steeds het spoor volgde dat haar vriend had uitgezet,
zodat ze hem kon vinden; dat in de auto's om ons heen zijn vrienden zaten
om te zorgen dat haar niets zou overkomen en dat hij haar kon horen als
ze 's nachts hard met een cd van Pavarotti meezong.
We hadden altijd veel gepraat, over van alles, waaronder veel onzin en
fantasie, maar hoe moest ik dit nu zien? Een vriend adviseerde me dat
mijn zus het beste naar een arts of, beter nog, naar een psychiater kon
gaan. Wat een onzin!
Mijn zus nam een bad met een overvloedige hoeveelheid zeep. Ze waste zich
voor haar vriend… in ijskoud water. Ik belde iemand van de psychiatrie
en vertelde wat er gebeurd was, voorzover ik dacht dat ik het vertellen
kon. Ondanks mijn terughoudende informatie adviseerde de heel vriendelijke
psychiater me dringend mijn zuster naar hem toe te brengen.
Bij mijn zus loket mijn voorzichtig gebrachte voorstel om een keer met
een psycholoog over haar problemen te praten, een heftige reactie uit.
Ik had haar nog nooit zo woedend meegemaakt en ik kreeg haar ook niet
meer rustig. De situatie escaleerde en tenslotte belde ik in wanhoop de
politie. Ik belde vanwege mijn eigen zus de politie! Er kwamen politieagenten
en de situatie ontspande zich. Mijn zus ging rustig bij een van de agenten
zitten en vertelde hem over wat haar bezighield. Een tweede agent luisterde
naar de zeer opgewonden familieleden.
Mijn zus werd gedurende drie maanden opgenomen en werd, vanuit het huidige
standpunt bekeken, slecht behandeld. Daarna zonderde ze zich gedurende
twee jaar af. Er bleven nog altijd restanten van haar psychotische ervaringen
herkenbaar. Ondertussen had ze een 40-urige baan, woonde in haar eentje
en had haar leven schijnbaar weer op de rails. Dat is mijn verhaal.
Vanuit het heden bekeken en vergeleken met alle ervaringen van familieleden
die bij ons adviesbureau aankloppen, een redelijk onschuldig verhaal.
Jaarlijks komen ongeveer 1000 familieleden naar ons adviesbureau en nemen
er 1000 deel aan zelfhulpgroepen en seminars. Nog steeds zijn het overwegend
vrouwen (70%), maar het aantal mannen stijgt ieder jaar. Het aantal partners
van betrokkenen stijgt en het aantal ouders (meestal moeders) daalt. Via
familieleden hebben we ook voor een deel toegang tot het grote aantal
patiënten, dat psychiatrische problemen heeft, maar niet officieel
als psychiatrisch patiënt is geregistreerd. Het zal duidelijk zijn
dat de familieleden van deze mensen extra worden belast.
De belangrijkste opdracht van onze adviseurs is om familieleden die overbelast
en wanhopig zijn te helpen, door hen te laten zien dat deze grote, ogenschijnlijk
alles overheersende problemen, kleiner en oplosbaar kunnen worden als
je ze uit elkaar haalt. Vaak gaat het ook om ondersteuning met betrekking
tot de financiële situatie van betrokkenen en familieleden. Aan het
begin van het adviesproces gaat het vooral om informatie over de ziekte.
Evaluatie laat zien dat men zich na onze adviezen op zeven punten beter
in staat acht de situatie te beoordelen dan tevoren. Deze punten zijn:
kennis over de ziekte, inzicht in de situatie van de betrokkenen, wijze
van omgaan met de betrokkenen, aandacht voor de eigen levenssituatie,
realistische inschatting van de beroepsmogelijkheden en de grenzen van
de betrokkenen, kennis over de sociaalrechtelijke mogelijkheden en over
hulpverleningsinstanties.
Familieleden, die weliswaar proberen het beste voor de betrokkenen te
doen, maar zichzelf daarbij volledig vergeten, vormen meestal geen hulpbron,
maar branden op en ontwikkelen vaak zelf psychische of psychosomatische
problemen. Slechts wanneer familieleden weer grip op hun eigen leven hebben,
hun eigen grenzen erkennen en respecteren, zijn ze in staat voor de betrokkene
een partner te zijn, bij wie deze zich op de hoogte kan stellen en die
de toegang tot 'normaliteit' mogelijk maakt.
Voor familieleden blijken die seminars, die verdeeld over meerdere weken
plaats vinden en waarbij de familieleden veel ruimte krijgen om ervaringen
uit te wisselen, bijzonder waardevol. Deelnemers blijken na afloop van
mening dat na het seminar de belasting tengevolge van de ziekte van hun
familieleden minder is dan daarvoor, dat hun kennis over de ziekte en
therapie wezenlijk beter is en dat de relatie met de betrokkene er duidelijk
beter op is geworden.
In Oostenrijk hebben we meer dan
50 zelfhulpgroepen voor familieleden van psychiatrische patiënten.
Deze groepen worden gecoördineerd door familieleden, die daarbij
nadrukkelijk niet de rol van expert op zich nemen. Deze coördinatoren
worden door ons ondersteund met informatiemateriaal en regelmatige voortgangsseminars.
Een aparte groep wordt gevormd door de kinderen van ouders met psychische
problemen.
Zij ondervinden vooral de volgende problemen:
- Desoriëntatie: angst en verwarring, omdat ze de problemen van de
ouders niet kunnen plaatsen.
- Schuldgevoelens: ze voelen zich vaak schuldig aan de problemen van hun
ouders, omdat zij (de kinderen) zich niet goed gedroegen.
- Taboe/communicatieverbod: uit angst om de ouders te verraden of zelf
gestigmatiseerd te worden.
- Isolatie: ze weten niet tot wie ze zich moeten wenden om hulp.
- Gebrek aan begeleiding: de kinderen missen ouderlijke zorg en leiding.
- Affectieve verwaarlozing: de kinderen krijgen te weinig aandacht en
geborgenheid.
- Verschuiving van verantwoordelijkheid: zich daartoe gedwongen voelend
door de regressie van hun ouders, nemen de kinderen de leiding op zich
en vindt er in feite een omkering van rollen plaats.
- Stigmatisering: ze ervaren dat ze door omstanders minder waard worden
gevonden.
- Loyaliteitsconflicten binnen de familie: door de ziekte van de ouders
raken de kinderen betrokken in familieconflicten, die eigenlijk de hunne
niet zijn.
- Loyaliteits conflicten naar buiten toe: ambivalentie tussen schaamte
vanwege de ziekte van de ouders en loyaliteit met de ouders.
Op deze overbelasting reageren kinderen
en jeugdigen vaak met:
- Zich terugtrekken: de kinderen tobben over hun situatie en trekken zich
uít de groep gelijkgestemden en ín zichzelf terug.
- Proberen de normaliteit te herstellen: uit loyaliteit met hun ouders,
proberen de kinderen, ten koste van hun eigen zelfbeeld, en een façade
van normaliteit op te houden.
- Onzekere binding: door de verwarrende relatie met de ouders, waarin
afhankelijkheids-behoefte en schuldgevoel met elkaar in conflict zijn,
is de band met hun ouders onzeker(makend).
- Problemen met het aangaan van relaties: de kinderen tonen ernstige specifieke
emotionele stoornissen: stoornissen in sociale relaties, school- en opleidingsproblemen,
problemen met hun zelfbeeld, agressief uitageren, etc.
Vanwege genoemde belastende factoren,
worden de kinderen van psychisch zieke ouders in de psychiatrische literatuur
vaak beschreven als een hoge risicogroep, met een grotere kans om zelf
psychische ziekten te ontwikkelen. Sommige van deze belastende omstandigheden
zijn te vermijden, met andere kan men leren omgaan en onvermijdelijke
kan men behandelen door de persoonlijke mogelijkheden van het kind (de
beschermende factoren) te helpen versterken.
Wij van het HPE-Oostenrijk werken op dit moment aan een project waarin
deze kinderen informatie en ondersteuning krijgen, maar vooral ook samen
met anderen hun eigen individuele copingstrategieën kunnen ontwikkelen.
Het project biedt de kinderen en jeugdigen ruimte om over hun familiesituatie
te praten en hun nood kenbaar te maken. Er wordt gewerkt aan het wegnemen
van het schuldgevoel en van de druk om de ouderlijke plichten over te
nemen. Men biedt een betrouwbaar relatienetwerk aan, waarbinnen de kinderen
hun ervaringen kunnen verwerken, zich weer kunnen oriënteren en worden
aangemoedigd om zich op hun eigen manier te ontwikkelen.
Vanuit een holistische visie op de leefwereld van kinderen en jeugdigen, betrekken we ook de belanrijkste contactpersonen, zoals de ouders, in het project. Daarbij gaat het er enerzijds om de ouders gevoeliger te maken voor de behoeften van het kind, anderzijds ook om de ouders te ondersteunen. Daarnaast kunnen de volwassenen gebruik maken van het familieadviesbureau van de HPE-Oostenrijk.
Van grote betekenis in ons werk is het opkomen voor de belangen van de familie van psychiatrische patiënten. Daarbij werken we meestal samen met vertegenwoorders van de betrokkenen. Over het geheel genomen hebben we dezelfde belangen; soms lopen deze uiteen.
Wanneer iemand in de familie geestesziek wordt, raakt dat ook alle andere leden van de familie. Hartelijk dank voor uw aandacht.
(Vertaling Sandra Escher, bewerking Elsbeth ter Riele, versie 15 juli 2005)
