Wilma Boevink, Trimbos-instituut, Utrecht,

Mijn moeizame weg van stoornis naar samenhang,
'De emancipatie van psychotische ervaringen', 20 mei 2005, Maastricht

Een concreet verhaal over psychosen en wat er mee samen hangt, is moeilijk om te maken, maar ook moeilijk om naar te luisteren. Het is een intiem lijdensverhaal. Er is een zeker risico dat u daarom afhaakt bij mijn verhaal. Ik zou me dat goed voor kunnen stellen. Toch presenteer ik u een concreet verhaal over de verbinding tussen trauma en psychose. Ik denk namelijk dat dat belangrijk is. Er is evidentie dat traumatische ervaringen zoals kindermishandeling en -misbruik samenhangen met psychotische ervaringen. Dat is dus niet alleen in mijn verhaal het geval. Toch wordt die verbinding nog te weinig gezien. Mensen die psychotisch reageren op traumatische ervaringen uit hun jeugd kunnen nog nauwelijks rekenen op erkenning, laat staan op adequate hulp. Het wordt tijd dat we daar wat aan doen.

Ik was nog geen twintig toen zich mijn eerste psychose ontwikkelde. Daarin waande ik me aan het begin van een wereldoorlog. Elke eerste maandag van de maand werden om twaalf uur 's middags de sirenes getest. Voor mij betekende dat gegalm dat er kruisraketten waren afgevuurd. Iedereen had nog slechts beperkte tijd om te doen wat gedaan moest worden: elkaar opzoeken en wachten op de dood. Soms voelde ik de straling in mijn lijf zijn werk al doen. Ik was misselijk en meende dat mijn haren uitvielen. De wereld draaide ondertussen gewoon door. Maar ik zag dat iedereen bang was. Iedereen wist dat we een langzame, maar vreselijke dood moesten sterven, maar niemand wist hoe daarop te reageren. En dus handhaafden we het dagelijkse leven met stroef geweld. In die tijd maakte ik mee dat de wereld in slowmotion begon te draaien, inclusief ikzelf. Weliswaar had ik een zeer scherp gehoor, ik hoorde alles, maar mijn lijf bewoog heel langzaam. Als ik in mijn hoofd de wil had om mijn arm op te tillen, dan duurde het eeuwen voordat die boodschap mijn arm had bereikt. Het was net of ik in dik water zat en alleen in slowmotion kon bewegen. Hetzelfde gold voor de beweging om mij heen: alles ging vertraagd. Het gekke is dat tijd in die toestand voor mij niet bestond. Ook de tijd bevond zich in dik water. Het is een soort luchtledigheid, niemandsland. Niet in het echte leven, maar ook niet dood.

Een psychose is ingrijpend en overweldigend. Een psychose gaat gepaard met een ernstige ontregeling van betekenissen. Het maakt dat de wereld niet langer herkenbaar is en een bron van grote dreiging wordt. Een psychose maakt je leven tot een lijdensweg. Gewoon-er-zijn gaat niet langer vanzelf. Niets is nog vanzelfsprekend. Een psychose gaat bovendien gepaard met vervreemding. Wat je hebt, is vaak verweven met wie je bent. De uitingsvormen kunnen bij tijd en wijle je totale persoonlijkheid beheersen. Het onderscheid tussen persoon en aandoening komt dan al snel te vervallen en het is maar zo moeizaam dat dat onderscheid hervonden wordt.

Ik ben lange tijd mijn stoornis geweest.

Voor mijn twintigste ontwikkelde ik heftige psychotische klachten. Die gingen gepaard met een onbegrensde beklemming. Om die te beteugelen, raakte ik verslaafd aan drank en drugs en verwondde ik mezelf. Feitelijk zocht ik een constante verdoving. Die verdoving was paradoxaal genoeg zowel mijn redding als mijn ondergang. Want daardoor kon ik me terugtrekken uit de realiteit, maar me ook steeds meer in mijn eigen waanzinnige wereld opsluiten. Ik kan me van die tijd vooral nog mijn angst herinneren. Angst en de geur van vernietiging. Toen ik uiteindelijk ook stopte met eten en bewegen, was ik letterlijk een levende dode geworden. Nu weet ik dat ik opgejaagd werd door traumatische ervaringen uit mijn jeugd. Maar destijds was ik er van overtuigd dat het onvermijdelijke gebeurde: ik was het probleem en het probleem moest opgelost worden.

Het probleem werd opgelost door een opname in een psychiatrisch ziekenhuis. Daar heb ik drie jaar gewoond en sindsdien ben ik ambulant in zorg. Ik werd behandeld voor mijn stoornis, maar genezing vond ik niet. Inmiddels zijn we ruim twintig jaar verder. Bij die ene psychose is het niet gebleven. Ik ben er nog steeds niet vanaf. Ik heb het wonder van de genezing nog niet meegemaakt. Wachten op genezing in de psychiatrie is wat mij betreft verloren tijd. Want de psychiatrie geneest lang niet zoveel als ze ons wil doen geloven. De psychiatrie wil graag een medische wetenschap zijn. In de psychiatrie heeft men graag van doen met individuele psychopathologie. Weliswaar kennen we er het bio-psycho-sociale model, maar interventies grijpen doorgaans vooral in op dat bio en de psychosociale context wordt veelal genegeerd. Als je het psychiatrische bedrijf binnenkomt als patiënt, dan loop je grote kans gereduceerd te worden tot gestoord object of zelfs tot de stoornis zelf. Om tot een diagnose te komen worden onze gedragingen en onze verhalen geanalyseerd op symptomen. Alleen datgene wat relevant is voor het diagnostisch onderzoek wordt gezien en gehoord. We worden geobserveerd, maar niet echt gezien; we worden beluisterd, maar niet echt gehoord. In de psychiatrie zijn we nog steeds geen serieuze gesprekspartner. Met een stoornis kun je immers niet praten.
Mijn omgeving en ik kregen in de psychiatrie een verhaal en vocabulaire aangereikt voor wat er met me aan de hand was. Er stond lange tijd dat ene, officiële verhaal over mijn levensloop in mijn dossier. In dat verhaal ben ik een gestoorde, de drager van een psychotische stoornis. Ik was ernstig ziek geweest en voor mijn ziekte behandeld. En hoewel het wel nooit meer echt over zal gaan, valt er met de restverschijnselen wel te leven. Ik beschouwde mezelf lange tijd als drager van een stoornis waar ik geen greep op had. Feitelijk was ik erg vervreemd van mezelf. Ik bezag mezelf van buitenaf, als een buitenaards wezen, waarvoor een speciale aanpak gold. Bij een opleving van de symptomen was er de arts, het ziekenhuis en de pillen. En verder gold: blijf in het hier en nu, stel je ambities naar beneden bij en overdag ben je wakker en 's nachts moet je slapen. Ik vertrouwde mezelf helemaal niet, want elk moment kon immers die stoornis in mij de kop opsteken. Ik had een duistere kant, een kant die ik niet kende en niet durfde te verkennen. Ik dacht niet na over wat er aan mijn opname vooraf was gegaan en ik dacht niet na over wat daar de betekenis van was. Het enige dat ik probeerde was zo ver mogelijk bij mijn ondergrens uit de buurt te blijven. Dat werd ook gestimuleerd door de hulpverleners waar ik in de loop der jaren mee te maken kreeg. De algemene opvatting is toch nog steeds dat praten over een psychose het risico van een volgende psychose vergroot en dat je het daarom niet moet doen. Ik dekte het dus toe, die zieke kant in mezelf. Ik wilde er niet naar kijken, ik mocht er niet naar kijken en we hoopten er allemaal maar het beste van.

Het is me in de jaren na mijn opname gelukt om stabiliteit in mijn leven te verwerven. Ik ben jarenlang vrij geweest van psychosen. Ik ben in staat geweest een bestaan voor mezelf op te bouwen, een relatie aan te gaan en een baan te verwerven. Mijn stoornis raakte naar de achtergrond. Eerlijk gezegd dacht ik dat ik 'm had overwonnen, dat ik 'm te slim was afgeweest. Feitelijk was ik er van overtuigd dat me nooit meer iets zou overkomen als van voor mijn psychiatrische opname. Ik had een partner, een baan, een huis. Alles was anders. Totdat ik kort op elkaar enkele schokkende gebeurtenissen meemaakte. Toen werd ik opnieuw psychotisch.

In de jaren daarna kwam ik voor de keuze te staan: laat ik dit opnieuw een opleving van een voortwoekerende ziekte zijn of kijk ik nu naar wat er werkelijk aan de hand is? Die eerste optie vond ik weinig aantrekkelijk. Die maakte me machteloos. Mijn psychosen als een ziekte accepteren voelde als het hoofd in de schoot leggen en me overleveren aan de akelige bijwerkingen van de antipsychotica. En dat vond ik niet te combineren met alles wat ik had opgebouwd. Dus wilde ik mijn psychotische ervaringen leren benoemen, erover vertellen en de betekenis ervan zien. Overigens is dat bepaald geen zorgbehoefte die leidt tot vraaggestuurde zorg. Een psychiatrische voorgeschiedenis die psychosen vermeldt is een contra-indicatie voor welk zinnig gesprek dan ook. Het is mijn ervaring dat hulpverleners zich er niet aan wagen, aan gewroet in een duister verleden samen met iemand die psychotisch reageert. Er zijn ook geen richtlijnen voor. Het vergt volgens mij vooral veel moed om zoiets te doen. Van zowel hulpvragers als hulpverleners.

Ik zie mijn psychosen niet meer als geïsoleerde psychopathologie. Ik kan me zelfs bijna niet meer voorstellen dat ik het ooit wel zo zag. Mijn psychosen zijn mijn manier van reageren op mijn levensloop. Het is mijn reactie op de onberekenbare agressie waardoor ik als kind werd overweldigd. Ik ben de dove boerenzoon uit het proefschrift van Sandra Escher. Die sloeg zijn vader terug toen hij na jaren van onderwerping eindelijk kwaad genoeg was. Waarop de vader het huis verliet met de dreiging zelfmoord te plegen en de hele familie zich tegen de zoon keerde. Dat was de laatste keer tot ver daarna dat ik kwaad werd. Ik ben gewoon niet meer kwaad geworden. In de jaren daarna verloor ik al mijn kracht en ruilde die in voor schuld, angst en psychotische ervaringen.
Overigens denk ik niet dat overweldiging door agressie op zichzelf tot een psychose hoeft te leiden. Fysiek geweld doet weliswaar zeer, maar is verder tamelijk simpel en overzichtelijk. Ik denk dat de dreiging en het verraad daaromhèèn juist een psychose voedt. Het verraad van de omgeving die liever zegt 'je zal er wel om gevraagd hebben' dan dat ze voor je opkomen. Die de dader vergoelijkt en het slachtoffer beschuldigt. En het kind dwingt de werkelijkheid van de volwassenen over te nemen. Het kind dwingt te zeggen dat de lucht groen is, terwijl het toch zo duidelijk ziet dat het blauwachtig is. Daardoor raak je als kind in een soort verdraaiing van de werkelijkheid waar je niet mee uit de voeten kunt. Je wordt gedwongen jezelf te verraden. Dàt is het wat schemering doet ontstaan. Waardoor je in een tussengebied van psychosegevoeligheid geraakt.

In de psychiatrie is mijn schemering verder versterkt. Daar is me die verdraaiing van de werkelijkheid nogmaals opgedrongen. Ook daar werd de werkelijkheid verdraaid. Niemand vroeg me wat er was gebeurd. Niemand vroeg mij: wat is het dat jou de waanzin in dreef? Ik werd geobserveerd, gediagnosticeerd en behandeld als gestoorde zonder dat ooit de samenhang met de context werd gezien. Slachtoffers van misbruik/mishandeling die psychotisch reageren zullen niet gemakkelijk erkenning krijgen in de psychiatrie - als ze dat al zouden zoeken. Velen van ons kampen met enorme schuldgevoelens en zijn ervan overtuigd dat zij de schuldigen zijn van het misdrijf waarvan ze feitelijk slachtoffer zijn. We zoeken op allerlei manieren naar bevestiging van die schuld en slechtheid. We straffen ons zelf daarvoor op diverse manieren. Door een psychiatrische opname worden we bevestigd in onze overtuiging dat wij het probleem zijn dat opgelost moet worden. In feite prolongeren we zo de patronen waarmee we zo vertrouwd zijn. We prolongeren zo ons slachtofferschap. Patiënt worden in de psychiatrie zou je in feite de ultieme vorm van zelfbestraffing kunnen noemen.

Het herschrijven van mijn levensverhaal is een moeizaam en soms riskant proces. De ruimte voor mijn eigen versie moet ik bevechten, niet in de laatste plaats op mezelf. Iets dat zolang is verboden haal je niet gemakkelijk uit de illegaliteit. Bovendien zijn psychotische ervaringen inderdaad riskante gespreksonderwerpen. Ze kunnen je besef van de werkelijkheid opnieuw aantasten als je niet uitkijkt. Toch ben ik blij met de weg die ik tot nu toe heb afgelegd. Mijn psychotische ervaringen worden ontdaan van hun geheimzinnigheid. Ik weet wat mijn uitlokkers zijn en waardoor mijn herinneringen in herbelevingen en hallucinaties veranderen. Ik leer ze beschrijven. Dat ontdoet ze van hun dreigende werking. Zo heb ik ontdekt dat bepaalde hallucinaties op zichzelf niet bedreigend zijn. Het is het feit dat ik iets zie waarvan ik weet dat het er niet zou moeten zijn, dat me doet verstijven van angst. Ook heb ik een bepaalde volgorde ontdekt in de opbouw van mijn psychosen. Eerst is er stress en uitputting en chaos in beweging. Dan is er de ontregeling van betekenissen. De wereld is niet langer herkenbaar voor mij, er klopt iets fundamenteel niet meer in de wereld. Dat levert mij een beklemmend en onbegrensd gevoel op. Dan ga ik dingen zien die er niet zijn en om dat weer kloppend te maken, bouw ik een eigen denk- of waansysteem op. Als ik eenmaal zover ben, is het uitermate moeilijk om het tij nog te keren, omdat elke reactie van anderen wordt ingepast in mijn denksysteem. Elke reactie van anderen bevestigt in dat stadium alleen maar wat zich al aan kwaad in mijn hoofd heeft genesteld. De ontdekking van die volgorde is voor mij dan ook van groot belang. Die stelt me in staat het contact met anderen in stand te houden. Al in het stadium van de ontregeling van betekenissen en de beklemming probeer ik dat bij anderen bespreekbaar te maken. Ik leer mijn alarmbellen vroegtijdig onderkennen. Toch garandeert al dat werk geen preventie van een psychose. Inmiddels heb ik ook geleerd dat zicht op je alarmsignalen niet het wondermiddel is dat we er graag van zouden willen maken. Zelfmanagement is maar tot op zekere hoogte mogelijk. Een psychose blijft verraderlijk.

Voor mij is het effectief om de samenhang te ontdekken tussen psychose en levensloop. Het heft mijn zelfwantrouwen op, omdat het mijn psychotische ervaringen begrijpelijk maakt.En wat misschien nog wel belangrijker is: mijn woede is terug. Mits in de juiste dosering en goed aangewend is die niet destructief, maar juist een enorme levenskracht.

Wat moet u met een verhaal als het mijne? Wat moet je met zo'n verhaal over de samenhang tussen psychose en levensloop? Toen ik er middenin zat, zag ik die samenhang zelf niet. Ik zag alleen geïsoleerde stukjes. Misschien is dat wel de belangrijkste opmerking die er te maken valt over de verbinding tussen trauma en psychose: als je er middenin zit, zie je die verbinding of enige logische opeenvolging van gebeurtenissen niet. Als je de verbinding wel zou zien, zou dat op zich een psychose kunnen voorkomen, omdat je daarmee een begin maakt met er greep op krijgen, met zien welk werk er voor je ligt. Daarom moet iemand anders, bijvoorbeeld een hulpverlener, die verbinding aanreiken. De vraag is alleen wanneer, op welk moment. Ik denk dat ik, in de jaren dat ik fors in de problemen kwam, het nooit had aangekund om achterliggende oorzaken op te pakken en er confrontatie mee aan te gaan. Liever koos ik nog voor mijn eigen ondergang. En zo is het destijds ook gegaan. Tegelijkertijd denk ik nu dat het toen zo is gelopen, juist omdat er in mijn geval ook niemand was om me de samenhang te laten zien.

Ik kom aan het einde van mijn verhaal. Met mijn verhaal heb ik NIET willen zeggen dat alle mensen met psychose slachtoffer zijn van misbruik en mishandeling. Of omgekeerd, dat het ondergaan van misbruik en mishandeling altijd tot een psychose leidt. Ik heb er wel mee willen illustreren dat een psychose een aannemelijke reactie is op trauma, aannemelijker dan tot nu toe wordt erkend. Ik presenteerde u mijn verhaal. Dat is een individueel verhaal. U mag het straks gerust weer zijn vergeten. Maar mijn verhaal is niet het enige in zijn soort. Er is evidentie dat traumatische ervaringen zoals kindermishandeling en -misbruik samenhangen met psychotische ervaringen. Dat is dus niet alleen in mijn verhaal het geval. Toch wordt die verbinding nog te weinig gezien. Er wordt in de praktijk niet standaard gevraagd naar traumatische ervaringen als je psychotisch de psychiatrie binnenkomt. Mensen die psychotisch reageren op traumatische ervaringen uit hun jeugd kunnen nog nauwelijks rekenen op erkenning, laat staan op adequate hulp. Het wordt tijd dat we daar wat aan doen.

wboevink@trimbos.nl

Terug naar vorige pagina